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Livro: Longe da Arvore: (Cap. 04- Síndrome de Down)

 Sobre o capítulo: Andrew Solomon  retrata a temática da Síndrome de Down. Ele destaca aspectos de como cada família descobriu o diagnóstico de seus filhos e se sentiu em relação a isso. A relação entre irmãos, o convívio em sociedade, o preconceito sofrido e as limitações  vivenciadas pelas  pessoas com esta síndrome são abordados também neste capítulo.

Como os médicos desencorajavam os pais a ficarem com seus filhos que tinham Síndrome de Down:

  • O médico disse a Charles que uma criança como aquela deveria ir para uma instituição e desencorajou os Kingsley a ver o bebê. Ele disse que "este mongoloide" nunca aprenderia a falar, pensar ou andar. Deram tranquilizantes a Emily e comprimidos para interromper a lactação, na suposição de que ela não levaria o bebê para casa. "Disseram que ele jamais seria capaz de nos distinguir de outros adultos", lembrou Emily
  • Betsy Goodwin era jovem e saudável e não esperava complicações quando sua filha, Carson, nasceu com síndrome de Down, em Nova York." Na época, pacientes de médicos particulares eram geralmente aconselhados a internar o bebê numa instituição, e os pacientes de clínicas eram instruídos a levá-lo para casa. Seu obstetra disse: "Por que você não tem um bebê saudável, e vamos esquecer este?".

Como as pessoas com síndrome de Down eram vistas pela sociedade na década de 60:

  • Relatório feito para a Legislatura de Massachusetts, escrito por Samuel G. Howe em 1848, articula essa visão pré-eugênica e desumanizadora: "Essa classe de gente é sempre um fardo para o público. As pessoas dessa classe são ociosas e muitas vezes maliciosas, e são pesos mortos para a prosperidade material do Estado. Elas são ainda piores do que inúteis. Cada uma delas é como um upas, que envenena toda a atmosfera moral ao seu redor".
  • O psicanalista Erik Erikson (inventor da expressão "crise de identidade"), a pedido de sua amiga Margaret Mead, havia mandado seu filho recém-nascido Neil para uma instituição no dia de seu nascimento, em 1944, e manteve sua existência escondida até de seus outros filhos, com medo de que, se alguém soubesse que havia produzido um "idiota", sua reputação fosse prejudicada.

Exclusão escolar:

  • As credenciais de Jason e suas notas nos exames estavam muito à frente das da maioria dos outros candidatos. "Os pais se assustaram quando viram que Jason estava se candidatando a essa escola", contou Emily:"Eles achavam que ela ia se transformar em uma 'escola de retardados', Então fui ao diretor e perguntei: 'Qual é o critério para entrar nesta escola? É a forma dos olhos? É a beleza? Se for assim, vamos andar pelo corredor e vou lhe mostrar alguns garotos que você deve expulsar". Só depois que Emily ameaçou entrar com uma ação judicial foi que finalmente admitiram Jason; mais tarde ele foi considerado pela direção um "estudante-modelo"
  • Jason abraçava estranhos e não entendia que eles não eram amigos. Quis participar do acampamento infantil, mas depois de uma semana Emily recebeu um telefonema dizendo que as outras crianças não gostavam dele e não gostavam do modo como ele vivia abraçando todo mundo. Alguns pais disseram que, se Jason não fosse embora, eles iriam buscar seus filhos.
Relacionamento entre irmãos:
  • "Meus três filhos se dão muito bem", disse ela. "Esse foi outro aviso do obstetra: ela vai arruinar seu casamento, e todos os filhos que você tiver depois vão sofrer. Eu realmente acho que, quase sem exceção, os irmãos de crianças com Down se tornam mais sensíveis e atenciosos- talvez até mais realizados- do que o resto da população."
  • "De certa forma, sempre fui a irmã mais velha", disse ela. "Às vezes eu ficava aborrecida por ter de cuidar dele em uma determinada noite. Mas nunca desejei uma vida sem ele. Seu agradecimento tem a forma do amor, mais do que a da gratidão. Eu sei que ele me ama, e é o bastante. Eu não trocaria isso por nada no mundo."

Relacionamento entre pais e filhos:

  • "E se eu tivesse feito, teria interrompido a gravidez e perdido o que foi não apenas a experiência mais difícil, mas também a mais enriquecedora da minha vida", disse.
  • "A principal tarefa da maioria dos pais é fazer com que seus filhos pensem que podem fazer qualquer coisa; a minha é cortar o barato dele. Em uma frase: "Você não é inteligente o suficiente para fazer o que quer fazer”. Sabe o quanto eu odeio ter de dizer isso?"
  • "A tarefa fundamental é apreciá-lo pelo que ele é — e ele é fantástico. Qualquer coisa que tenha realizado, ele conseguiu porque realmente se empenhou. Nada é fácil para ele." Ela fez uma pausa. “Ele manteve muita dignidade em face disso. Eu de fato o admiro muito, para valer. Também me sinto triste por ele, porque é inteligente o suficiente para saber que quase todo mundo está realizando coisas que ele não consegue, inteligente o suficiente para perceber que sua vida é diferente."

Quer saber mais sobre este livro tão e enriquecedor Longe da Árvore? Há um clube de leitura com o projeto Calhamaço 2022, onde há a leitura de um capítulo por mês do “Longe da Árvore” de Andrew Solomon.
Quer participar do clube? É só deixar um comentário no Instagram @historiasreaisclube ou enviar um direct que você seja adicionado no grupo do WhatsApp onde vamos conversando ao longo da leitura ou se preferir participar só das Rodas de Conversas, pós leitura de cada capítulo (toda última terça-feira do mês às 19:30 pelo Google Meet), é só deixar sinalizar que te enviaremos o link.

Texto: @giselesertao @afagodemaeoficial




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