Livro: Longe da Arvore: (Cap. 04- Síndrome de Down)

 Sobre o capítulo: Andrew Solomon  retrata a temática da Síndrome de Down. Ele destaca aspectos de como cada família descobriu o diagnóstico de seus filhos e se sentiu em relação a isso. A relação entre irmãos, o convívio em sociedade, o preconceito sofrido e as limitações  vivenciadas pelas  pessoas com esta síndrome são abordados também neste capítulo.

Como os médicos desencorajavam os pais a ficarem com seus filhos que tinham Síndrome de Down:

• O médico disse a Charles que uma criança como aquela deveria ir para uma instituição e desencorajou os Kingsley a ver o bebê. Ele disse que "este mongoloide" nunca aprenderia a falar, pensar ou andar. Deram tranquilizantes a Emily e comprimidos para interromper a lactação, na suposição de que ela não levaria o bebê para casa. "Disseram que ele jamais seria capaz de nos distinguir de outros adultos", lembrou Emily
• Betsy Goodwin era jovem e saudável e não esperava complicações quando sua filha, Carson, nasceu com síndrome de Down, em Nova York." Na época, pacientes de médicos particulares eram geralmente aconselhados a internar o bebê numa instituição, e os pacientes de clínicas eram instruídos a levá-lo para casa. Seu obstetra disse: "Por que você não tem um bebê saudável, e vamos esquecer este?".

Como as pessoas com síndrome de Down eram vistas pela sociedade na década de 60:

• Relatório feito para a Legislatura de Massachusetts, escrito por Samuel G. Howe em 1848, articula essa visão pré-eugênica e desumanizadora: "Essa classe de gente é sempre um fardo para o público. As pessoas dessa classe são ociosas e muitas vezes maliciosas, e são pesos mortos para a prosperidade material do Estado. Elas são ainda piores do que inúteis. Cada uma delas é como um upas, que envenena toda a atmosfera moral ao seu redor".
• O psicanalista Erik Erikson (inventor da expressão "crise de identidade"), a pedido de sua amiga Margaret Mead, havia mandado seu filho recém-nascido Neil para uma instituição no dia de seu nascimento, em 1944, e manteve sua existência escondida até de seus outros filhos, com medo de que, se alguém soubesse que havia produzido um "idiota", sua reputação fosse prejudicada.

Exclusão escolar:

• As credenciais de Jason e suas notas nos exames estavam muito à frente das da maioria dos outros candidatos. "Os pais se assustaram quando viram que Jason estava se candidatando a essa escola", contou Emily:"Eles achavam que ela ia se transformar em uma 'escola de retardados', Então fui ao diretor e perguntei: 'Qual é o critério para entrar nesta escola? É a forma dos olhos? É a beleza? Se for assim, vamos andar pelo corredor e vou lhe mostrar alguns garotos que você deve expulsar". Só depois que Emily ameaçou entrar com uma ação judicial foi que finalmente admitiram Jason; mais tarde ele foi considerado pela direção um "estudante-modelo"
• Jason abraçava estranhos e não entendia que eles não eram amigos. Quis participar do acampamento infantil, mas depois de uma semana Emily recebeu um telefonema dizendo que as outras crianças não gostavam dele e não gostavam do modo como ele vivia abraçando todo mundo. Alguns pais disseram que, se Jason não fosse embora, eles iriam buscar seus filhos.

Relacionamento entre irmãos:

• "Meus três filhos se dão muito bem", disse ela. "Esse foi outro aviso do obstetra: ela vai arruinar seu casamento, e todos os filhos que você tiver depois vão sofrer. Eu realmente acho que, quase sem exceção, os irmãos de crianças com Down se tornam mais sensíveis e atenciosos- talvez até mais realizados- do que o resto da população."
• "De certa forma, sempre fui a irmã mais velha", disse ela. "Às vezes eu ficava aborrecida por ter de cuidar dele em uma determinada noite. Mas nunca desejei uma vida sem ele. Seu agradecimento tem a forma do amor, mais do que a da gratidão. Eu sei que ele me ama, e é o bastante. Eu não trocaria isso por nada no mundo."

Relacionamento entre pais e filhos:

• "E se eu tivesse feito, teria interrompido a gravidez e perdido o que foi não apenas a experiência mais difícil, mas também a mais enriquecedora da minha vida", disse.
• "A principal tarefa da maioria dos pais é fazer com que seus filhos pensem que podem fazer qualquer coisa; a minha é cortar o barato dele. Em uma frase: "Você não é inteligente o suficiente para fazer o que quer fazer”. Sabe o quanto eu odeio ter de dizer isso?"
• "A tarefa fundamental é apreciá-lo pelo que ele é — e ele é fantástico. Qualquer coisa que tenha realizado, ele conseguiu porque realmente se empenhou. Nada é fácil para ele." Ela fez uma pausa. “Ele manteve muita dignidade em face disso. Eu de fato o admiro muito, para valer. Também me sinto triste por ele, porque é inteligente o suficiente para saber que quase todo mundo está realizando coisas que ele não consegue, inteligente o suficiente para perceber que sua vida é diferente."

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Texto: @giselesertao @afagodemaeoficial